29. BOLUMENA, 2. ALEA • 2025EKO EKAINA. Ale osoa »

Ukrainako gerrak eragin handia izan du Ukrainako Neurologia Elkartean. Ehunka neurologok lanean jarraitzen dute Ukrainako ospitaleetan gerra-legepean eta beren bizitza arriskuan jarriz, kalitatezko arreta medikoa eskainiz nahasmendu neurologikoak dituzten pazienteei. Lankide askok sarbide mugatua dute orain eguneratze zientifikoetarako, prestakuntzarako, ideien trukerako eta nazioarteko aukeretarako.
Distonia Ukrainan
Distonia mugimendu-nahasmendu arraroa da, eta prebalentzia orokorra 15-30/100,000 biztanlekoa da. Fenomenologiari, genetikari eta azpiko mekanismoei buruzko ezagutza gero eta handiagoa den arren, diagnostikoan dauden erronkak daude oraindik mundu osoan. Ukrainan, paziente kopuru esanguratsu bati garun-paralisia bezalako gaixotasunak gaizki diagnostikatzen zaizkie eta, beraz, ez dute tratamendu egokia jasotzen.
Distonia Ukrainako Hitzaldi Seriea: Kontzientziazioa eta Ulermena Piztea
Distonia Ukrainako Hitzaldi Zikloa distoniaren inguruko kontzientzia eta ulermena areagotzeko ekimen bat izan zen. Hitzaldi birtual sorta honek Ukrainako eta Europako herrialdeetako Mugimendu Nahasmenduen adituak bildu zituen — neurologoak, genetistak, neurokirurgialariak eta fisioterapeuta eta terapeuta okupazionalak — distonia mota desberdinak dituzten pazienteen diagnostikoan, tratamenduan eta zaintzan egindako azken aurrerapenak eztabaidatzeko.
Hitzaldi-sortaren helburuak
Hitzaldi bakoitzak parte-hartzaileei nahasmendu distonikoaren, haren sintomaren, azpiko mekanismoen eta pazienteen emaitzak hobetu ditzaketen tratamendu aukeren ulermen sakonagoa eman zien. Parte-hartzaileek MDS laguntza taldeekin harremanetan jarri ahal izan ziren, Ukrainan eskuragarri dauden baliabideen berri izan zuten eta esperientzia partekatuen eta nazioarteko lankidetzaren bidez laguntza aurkitu zuten.
Ekitaldien formatua.
Ukrainako Distonia Hitzaldien Zikloa Nazioarteko Parkinson eta Mugimendu Nahasmenduen Elkartearen Garapen bidean dauden Munduko Hezkuntza Programaren (DWEP) babestu zuen, eta honek finantza-laguntza eta irakasle adituak eskaintzen ditu tokiko hezkuntza-jarduera eta bileretarako. Distoniako aditu espezializatuek beren ezagutzak aurkeztu zituzten hitzaldien, eztabaiden eta galdera-erantzun saioen bidez.
Ikastaroaren programa: |
Nola diagnostikatzen da distonia?Miryam Carecchio, Padova, Italia Distonia Hereditarioaren SindromeakMatej Škorvánek irakaslea, Kosice, Eslovakiako Errepublika Distoniaren patofisiologia: geneen eginkizuna barneMichael Zech, Medikuntza Doktorea, Munich, Alemania Distoniaren kudeaketa medikoaFrancesca Morgante irakaslea, Londres, Erresuma Batua Distoniaren kirurgia-kudeaketa, garuneko estimulazio sakonean arreta jarrizRobert Jech irakaslea, Praga, Txekiar Errepublika |
5 webinarrak grabatu ziren eta doan ikusteko moduan daude orain:
Ikusi serieko erreprodukzio-zerrenda
Eragina Komunitatean
Ukrainako Distonia Hitzaldi Serieak eragin handia izan du bere ibilbide nahiko laburrean. Ebaluazioek ulermen maila altua eta konfiantza handiagoa erakutsi dute distonia kudeatzeko orduan.
570 parte-hartzaile baino gehiago erregistratu ziren online streaming saio bakoitzean. Webinarrak grabatu eta Ukrainako Neurologia Elkarteko Taldeari ere bidali zitzaizkion, beraz, ikustaldi kopuru osoa askoz handiagoa izan daiteke (700-1200 webinar bakoitzeko). Parte-hartzaileen adin tarte zabala zegoen (1. irudia).

1. irudia Parte-hartzaileen adin-tarteak.
Ondorioa
Distonia Ukrainari buruzko Hitzaldi Zikloaren ondoren, haren irismena zabaldu nahi dugu online plataformak eta ekitaldi hibridoak txertatuz, Ukraina osoko neurologoek edukiarekin elkarreragin ahal izan dezaten.
Ikastaroen zuzendariak: |
|
Eugenia Tsoma, MD, PhD (Mugimendu Nahasteen espezialista, Uzhhorod, Ukraina) Yuriy Chomolyak MD, doktorea (Neurokirurgia, Uzhhorod, Ukraina) |
MDS Mugimendu Nahasmendu Arraroen Ikerketa Taldeko antolatzaileak: |
|
Harini Sarva doktorea Federico Rodriguez-Porcel doktorea |




