27. BOLUMENA, 2. ALEA • 2023KO EKAINA Ale osoa »
Huntingtonen Gaixotasunaren Gazte Erakundeak kontinente guztietako pazienteak erakartzen ditu
Duela 10 urte baino gehiago, Matt Ellison eta BJ Viauk Huntington gaixotasunak (HD) jotako gazteei eskainitako erakunde bat sortu nahi zuten. Ez zuten nahi inork komunitate arraro honetan egon daitekeen isolamendu, estigma eta kontzientziazio falta jasan zezan. Hori izan zen Huntington's Disease Youth Organization (HDYO) erakundearen hasiera, HDk jotako gazteak eta familiak laguntzeko, hezteko eta ahalduntzeko dedikatzen den nazioarteko irabazi-asmorik gabeko erakundea.
2020ko maiatzean, HDYOk bere lehen Nazioarteko Gazte Kongresua Glasgowen egiteko prest zegoen. Mota honetako lehen ekitaldia izango zen, baina zoritxarrez, planak bertan behera geratu ziren COVID-19aren eragin globalaren ondorioz. HDYOk bi Kongresu birtual izan zituen 2021ean eta 2022an, baina bagenekien ez zegoela ordezkorik aurrez aurreko ekitaldiek soilik eskain dezaketen konexioarentzat.
Pandemia baretu ahala, HDYO taldea berehala prestatu zen berriro Kongresua Glasgow-era (Eskozia) ekartzeko, 2023ko martxoan egin zen lehen ekitaldi presentzialerako. Pandemia baino lehen nazioarteko komunitateari zuzendutako lehen ekitaldia izan zen hau.
Hiru egunetan zehar, 337 gazte, familia eta profesional hartu genituen Glasgow-en (Eskozia) egindako lehen HDYO Kongresu presentzialean. Babesleen, emaileen eta bazkideen laguntzari esker, HDYOk 100 beka eskaini ahal izan zizkien 6 kontinenteetako gazteei, eta horrek ez ditu barne hartzen parte-hartzaileei ekonomikoki lagundu dieten beste erakunde asko. Ekitaldi honen helburua komunitateari besteekin loturak egitea, laguntza mentala eta emozionala jasotzea eta HD komunitateko azken ikerketa eta gertaeren inguruko informazioa lortzea zen.
Ekitaldia Eskoziako ukitu batekin hasi zen: gaita-jokoa. Charles Sabinek bertaratutakoei ongietorri formal bat egin zien, eta ondoren, hainbat gelatan parte hartu zuten elkar hobeto ezagutzeko. Arratsalde hartan amaitu genuen Glasgowko Zibiko Ganberetan ongietorri ofizial batekin, non Ashley Clarke-k, HDYOko Zuzendaritza Batzordeko kideak, mundu mailako komunitatea elkartzearen garrantziaz hitz egin zuen. Bigarren egunean, Enroll-HD-ren lorpenak ospatzeko eguna hasi zen. Ondoren, bertaratutakoek aldibereko saio sorta bat aukeratu ahal izan zuten, osasun mentaleko tresnetatik hasi eta ikuspegi pertsonaletaraino, HDYOko enbaxadoreen panel interaktiboekin eta eguneratze zientifikoekin. Arratsaldeko saioak ere izan genituen gazteen hasierako HD-ren eraginei buruz. Atseden bat behar zuten parte-hartzaileek Chill Zone-ko jarduera batzuez gozatu ahal izan zuten edo gure osasun mentaleko profesional batzuk bisitatu ahal izan zituzten banakako saioetarako. Eguna Enroll-HD-k Glasgowko erdiguneko Platform Event Space-n antolatutako afari eta dantzaldi batekin amaitu zen. Ekitaldia igandean amaitu zen, beste saio batzuekin eta sari-banaketa batekin.
Txundituta geratu ginen ausardiaz beren istorioa partekatu eta lehen aldiz horrelako ekitaldi bat bizi izan zuten komunitateko beste batzuk besarkatu zituzten jende kopuruarekin. Hizlari inspiratzaileak izan genituen (profesionalak eta familiak), eta ikerketako lider askok entsegu klinikoen atzean dagoen zientziari buruzko eguneraketak eman zituzten. Ondo pasatzea ere lortu genuen.
Bertaratutako gazte batek esan zuen: “Kongresua espero nuen guztia eta gehiago izan zen. Dibertigarria, soziala, ahalduntzailea, hezitzailea eta inspiratzailea izan zen. Kongresuaren ondorengo sentsazioa hodeietan zegoen, garaiezina banintz bezala... baina batez ere, etorkizunari buruz itxaropentsu nengoen”.
Ekitaldi honek benetan islatu zuen HDYOren hasierako sorreraren inspirazioa, Mattek eta BJk erakundea abiarazi zutenean. Gazteek ingurune seguru bat sortu nahi zuten, ez zeudela bakarrik jakin zezaten HDk jota daudenean. Kongresuan, bertaratutakoek aukera paregabea izan zuten beste batzuekin batera geletan egoteko, non lehen aldiz ez zuten HD zer den azaldu beharrik izan. Besterik gabe, bizitza osorako adiskidetasunak eta loturak egiten zentratu zitezkeen, estigma edo beldurrik gabe.