Sail4Parkinson eta Ospitale Birtualak: Elkarrizketa Nicola Modugnorekin
Margherita pizza:
“ParkinZone” irabazi-asmorik gabeko elkarte bat da, 2006an sortu zenuena, pazienteak ahalduntzeko eta ongizate emozionala eta fisikoa hobetzeko jardueren bidez tratatzeko helburuarekin. Horien artean, Sail4Parkinson (S4P) eta “Ospitale Birtuala” proiektuan interesa piztu zitzaigun bereziki.
Jarduera horiek nola garatu ziren, euskarri klinikoak eta etorkizuneko ikuspegiak gehiago jakiteko gogo handia dut. Zerk inspiratu zaitu proiektu hau sortzera? Nor izan ziren sustatzaile nagusiak?
Nicola:
Parkinson gaixotasuna (PG) duten pertsonekin lanean hasi nintzenetik, arreta eredu berritzaileak garatzeko interesa piztu zait, gure pazienteen behar kliniko konplexuei aurre egin ahal izateko, laguntzaren jarraitutasuna eskainiz. ParkinZone (www.parkinzone.org) 2006an sortu zenean, PG gaixoentzako antzerki eta musika klaseak antolatzen zituzten aktoreak eta musikariak inplikatu nituen. Jarduera hauek pazienteen artean ezagun egin ziren, sintomen kontrol motorra landu zezaketen eta, bitartean, alde emozionala berraurkitu. Izan ere, frogatu ahal izan genuen ikuspegi hori eraginkorra zela sintoma motor eta ez-motorretan, hala nola antsietatea, depresioa eta apatia.[1, 2].
Medikuntzaz gain, pertsonalki surfa eta belaontzia oso zaleak zaizkit. Antzerkia eta musika bezalako jarduera artistikoak belaontzi entrenamenduarekin konbinatzea pentsatu nuen, aukera hau zaintzaileei ere zabalduz.
Sail4Parkinson-en lehen edizioa 2016an egin zen, lau pazientek parte hartu zutelarik. Gaur egun, programan nabigatzaileak, surflariak, antzerki-aktoreak eta -zuzendariak, musikariak, neurologoak, psikologoak eta fisioterapeutak daude. Pazienteek goizez bela-eskolak hartzen dituzte eta arratsaldez antzerki eta musika klaseak. Harrituta geratu ginen programa horrek mugikortasunean eta aldartean berehalako onurak eskaintzen dituela ikustean. Interesgarria da, pazienteek azkar ikasten dituzte nabigazioaren printzipioak eta, astearen amaieran, belaontzia eurek gidatu dezakete. Ikusi genuen, halaber, nabigazioa errehabilitaziorako aukera bikaina izan zitekeela, ParkinZone izan zen proiektuaren sustatzailea, eta dohaintza-emaile pribatuen, farmazia-enpresa batzuen eta mugimendu-nahasmenduen Italiako Akademiaren (Accademia LIMPE-DISMOV) dohaintzek ere lagundu zuten.
Margherita pizza:
Sail4Parkinson hasierako fasean dauden pazienteentzat bakarrik al da? Ba al dago adin mugarik?
Nicola:
Hasieran, parte-hartzea hasierako eta tarteko faseetan zeuden pertsonengana mugatu genuen. Hala ere, programa honetan esperientzia metatu ahala, gaixotasun aurreratua duten eta garuneko estimulazio sakona duten pazienteak ere inplikatu genituen, baita zaintzaileekin batera bertaratu ziren narriadura kognitibo arina zuten batzuk ere. Bakoitzak S4P programarekin alderatuta helburu desberdinak ditu, baina azkenean, haien itxaropenak gaixotasunaren fasetik independenteki bete ziren.
Margherita pizza:
Sortu zenetik, S4P-ren printzipioak diren lau zutabe nagusi landu dituzu. Azalduko zenituzke laburki lau zutabe horiek?
Nicola:
S4P-ren 4 zutabe nagusiak hauek dira: 1) Belaontzia; 2) Antzerkia eta 5 ekintza; 3) Meditazioa; 4) Natura eta harmonia.
Segurtasun arauak eta nabigazioaren printzipioak irakasten dizkiegu, baita ontzian nola mugitu ere. Talde gisa, besteekin batera, eguraldiaren arabera ontzia nola kudeatu ikasten dute. "5 ekintzak" aktoreentzat pentsatutako abisu eta meditazio teknika bat da, paziente eta zaintzaileentzat egokitua, kontzentrazioa eta sormena suspertzeko helburuarekin, baita taldeko kide gisa aritzeko gai izateko ere. Prestakuntza honetan, parte-hartzaileek gorputzarekin, ahotsarekin eta adierazkortasunarekin jolasten dute gaitasun berriak aurkitzeko, zuzeneko musikarekin lagunduta. Egunero, taldeak meditazio eta entrenamendu psikologikoa egiten du psikologo batek gidatuta. Gaixotasun kronikoko pazienteek estresari eta gaixotasuna onartzeari aurre egiteko zailtasunak dituzte, eta lan hori haien kontrol emozionala hobetzera bideratuta dago. Azkenik, Sardiniako mendebaldeko kostaldea (Sinis eta Montiferru) aproposa da programa horretarako, kutsadurarik gabeko izaera duelako, zentzumen-modalitate desberdinak estimulatzen laguntzen baitu eta pazienteek beren gorputzean konfiantza berreskuratzen laguntzen baitu.
Margherita pizza:
Uste duzu pazienteek S4P saio batean parte hartu ondoren onura iraunkorra dutela? Baduzu iradokizunik pazienteei/osasun-profesionalei "mezu" etxera eramaten laguntzeko?
Nicola:
Oraindik ez dugu sistematikoki ebaluatu S4Pren epe luzerako eragina pazienteen bizi-kalitatean, baina esperientzia honen ondoren, badirudi pazienteek hobeto egiten diotela aurre gaixotasunari eta zaintzaileekiko harremana hobetzen dela. Oro har, uste dut esperientzia honetan zehar eskuratutako ikaskuntza-trebetasunek onura epe luzerako izan dezaketela pazienteak barneratzen baditu, ikuspegi ez-farmakologiko bikaina baita.
Francesca:
2020ko Covid-19aren konfinamenduan, etengabe lan egin duzu lau pazienterekin eta psikologo batekin etxean inaktibo eta isolatuta geratu ziren Parkinson gaixotasuna duten pertsonei eta haien zaintzaileei eguneroko laguntza emateko. "Ospitale Birtuala" izeneko ekimen berritzaile honi buruz hitz egin al diguzu?
Nicola:
COVID-19aren konfinamendua hasi zenean, terapia osagarriko proiektu guztiak eten behar izan genituen. Gainera, ospitaleak anbulatorioko kontsultak eten zituen bi hilabete baino gehiagoz, jende asko isolatuta eta tratamendu egokirik gabe utziz. Horrela, gure jarduera asko sarean transferitzea eta zuzeneko eta grabatutako formatuan eskuragarri jartzea erabaki genuen, gure ospitaleak jarraitzen ez zituenentzat ere. ParkinZone Ospitale Birtuala sortu genuen, eguneroko jarduera doakoak eskaintzen zituena, besteak beste, jarduera fisikoak eta kognitiboak (Pilates, Feldenkrais, Mindfulness, Dantza, musika, antzerkia, idazketa eta ingeleseko eskolak) Italiako Parkinson komunitate osoarentzat.
Margherita pizza:
Ospitale Birtualaren proiektuaren unerik garrantzitsuenetako bat "Galdera Ordua (GG)" da. Zer dute berezi GG saioek? Zeintzuk dira GGren helburuak?
Nicola:
QT Zoom bidezko 90 minutuko saio bat da, non osasun-profesional edo neurozientzialari batek Parkinson gaixotasunarekin lotutako gai kliniko edo zientifiko bati buruzko hitzaldi labur bat ematen duen. Saio hauek oso informalak dira, eta pazienteek galderak txatean edo batzuetan ozen hitz eginez formulatzen dituzte. Hain arrakastatsuak izan dira Italiako Parkinson gaixotasuna duten pazienteen artean, ezen Francesca Morganteri proposatu nion astero Erresuma Batuko pazienteentzat eskuragarri jartzea. Italia-Erresuma Batua QTrako, zuzeneko itzulpena italieraz egiten du italiar Parkinson gaixotasuna duen paziente batek, bizitzan interprete profesionala denak. Gainera, laguntza teknikoa eta antolaketa beste hiru Parkinson gaixotasuna duten pazienteek kudeatzen dituzte, eta haiek gabe QT ez litzateke gertatuko. Azkenik, Italiako eta mundu osoko lankide askok boluntario gisa parte hartu dute QTn. QTk bi helburu nagusi ditu: 3) pazienteak ahalduntzea, beren sintomen berri emanez eta kontsultan eraginkortasunez nola eman jakinaraziz; 1) ikerketa zientifikoaren emaitzak zabaltzea. Uste dugu bigarren helburuak balio berezia duela guretzat ere, neurologo gisa. Izan ere, ikerketa-azterketei buruz komunikatzean, aukera paregabea dugu ikerketa-esparruan pazienteen bizitzarako zer den esanguratsua ulertzeko. Horrek haiekin intelektualki zintzoak izatera ere behartzen gaitu.
Francesca:
Ospitale Birtuala oraindik funtzionatzen al du pandemia krisiaren ondoren? Zeintzuk dira perspektibak?
Nicola:
Ospitale Birtuala eta QT oso harrera ona izan zuten, publikoa erakarriz (ia 10000 parte-hartzaile urtean). Konturatu ginen tresna indartsuak direla jende talde zabal batera iristeko eta horregatik jarraitzen ditugu jarduera horiekin. Gainera, adibide bikaina dira pazienteek eta neurologoek nola lan egin dezaketen elkarrekin beste paziente batzuei laguntzeko, baina baita osasun-profesionalen artean Parkinson gaixotasunaren ulermena hobetzeko ere.
Francesca:
Nola ulertzen duzu medikuntza parte-hartzailea? Zer esan nahi du zuretzat gure pazienteak ahalduntzea gaixotasun kronikoan?
Nicola:
Medikuntza parte-hartzaileak talde bateko kide izatea esan nahi du, eta horrek osasun-profesional desberdinak eta pazienteak inplikatzen ditu. Gaixotasuna hobeto ulertzeko elkartzen dira, baina baita Parkinson gaixotasuna duen pertsona gizartean birkokatzeko ere, bere burua gizaki gisa eta ez gaixo gisa birplanteatzeko aukera emanez. Horretarako, Parkinson gaixotasuna duten pertsonak ahalduntzen dira, hau da, aukera informatuak egiteko tresnak emanez eta, Sail4Parkinson programan parte hartzen duten paziente gehiagok, gaixotasuna ikuspegi desberdin eta eraikitzaile batetik ikusten dute.
Eskertzak
Eskerrak eman nahi dizkiet istorio hau eraikitzen lagundu didaten pertsona guztiei: nire familiari, nire lagunik onenak diren Imogen Kusch, Francesca Morgante eta Silvia della Morte, Daniela Meloni eta Limolo Activities, pazienteei eta Parkinzone-rekin (www.parkinzone.org) lan egiten duten pertsona guztiei eta Fuerteventurako gure bazkideei "Fuerte a la Vida, Parkinson No Limits".
Erreferentziak
1. Modugno N, et al. Antzerki aktiboa Parkinson gaixotasunaren errehabilitaziorako terapia osagarri gisa: ikerketa pilotu bat. ScientificWorldJournal. 2010eko azaroaren 16a;10:2301-13.
2. Mirabella G, et l. Antzerkia balidagarria den esku-hartze terapeutikoa da Parkinson gaixotasuna duten pazienteen errehabilitazio emozionalerako. Parkinsons Dis. 2017;2017:7436725.