29. BOLUMENA, 4. ALEA • 2025EKO ABENDUA.
"Ongizate" kontzeptuak kardiologian, onkologian eta diabetesean arreta eraldatu du. Neurologia, eta Parkinson gaixotasuna bereziki, orain hasi da harrapatzen. Duela gutxi argitaratutako artikulu garrantzitsu batean... Mugimendu Nahasmenduen Praktika Klinikoa “Parkinson gaixotasunerako ongizate-errezeta holistikoa: ebidentzian oinarritutako ikuspegiak eta ase gabeko beharrak” izenburupean, Nazioarteko Parkinson eta Mugimendu Nahasteen Elkartearen Ongizate Lantaldeak PDn ongizaterako esparru global anbiziotsu bat ezartzen du.
Lantaldearen presidente eta artikuluaren lehen egilearekin, Indu Subramanian doktorearekin, bildu gara bere ibilbidea, ongizatearen esanahia eta klinikoek eredu hau eguneroko praktikan nola ezartzen has daitezkeen eztabaidatzeko.
G: Artikuluan murgildu aurretik, zure ibilbide profesionalari buruz pixka bat kontatu al diguzu eta zerk erakarri zintuen Parkinson gaixotasunean ongizatearen kontzeptura?
Kanadako etxe indiar batean hazi nintzen. Nire ama familiako medikua da, eta txikitatik bertatik erakutsi zigun “kutxatik kanpoko” praktikak, hala nola nutrizio eta sendaketa ikuspegi ayurvedikoak, gaixorik geundenean. Beraz, beti pentsatzen nuen medikuntzan, mendebaldeko kutxa tradizionalaren haratago. Torontoko medikuntza ikasi nuen eta Los Angelesera joan nintzen egoiliar izateko, eta han neurologiara erakarri ninduen, gutako askok bezala, garuna liluragarria zela uste nuelako. Batez ere Parkinson gaixotasunak erakarri ninduen, gaixotasun horrekin bizi diren pertsonekiko eta haiek zaintzen dituzten pertsonekiko benetako grina dudalako. Gaixotasun oso konplexua eta interesgarria da, eta ideia ez hain konbentzional horietako batzuk arreta klinikora ekartzeko espazio gisa ikusi nuen. UCLAn kide gisa trebatu nintzen, bertan geratu nintzen, eta lanaldi partzialean UCLAn eta lanaldi partzialean Beteranoen Gaixotasunen Departamentuan lan egin dut. Beteranoen Gaixotasunen Departamentuan, Parkinson Bikaintasun Zentro bat dugu, azken 10 urteetan zuzendu dudana. Esperientzia horrek, gehi medikuntza integratiboarekiko dudan prestakuntza eta interesak —yoga, mindfulness, txinatar medikuntza tradizionala, Ayurveda eta gaixotasun honen osasun mentaleko eta alderdi psikologikoekiko dudan lilura—, ekarri nau hona.
Nori ez zaion zerbitzua ematen ere asko interesatzen zait: baliabide askorik ez duten pertsonak. Nola lagundu diezaiekegu hobeto bizitzen gaixotasun honekin? Ongizatea, niretzat, Parkinson gaixotasuna duen edonori eskain diezaiokegun zerbait da, non bizi diren edo zer duten kontuan hartu gabe.
|
— Indu Subramanian, Ongizateari buruzko MDS Lantaldearen burua |
G: Kontzeptua ezagutzen ez duten irakurleentzat, nola definitzen duzue “ongizatea” Parkinson gaixotasunean, eta nola bereizten da arreta-eredu tradizionaletatik?
Ongizatearen definizio bat gustatzen zaidan gaixotasun batekin bizi den pertsona batek egunero hobeto bizitzeko egin ditzakeen bizimodu proaktiboen ideia da. Agentzia sentsazio sendoa dago hor, non pertsona ez den botiken hartzaile pasiboa soilik, baizik eta bere osasunean parte-hartzaile aktiboa.
Parkinson gaixotasunaren ongizateaz hitz egiten dugunean, eguneroko aukeretan pentsatzen ari gara, ariketa fisikoa, dieta, loa, gizarte-harremanak (pandemiak azpimarratu duen zerbait), eta medikuntza sistema tradizional askotan funtsezkoak diren gorputz-adimen ikuspegietan.
Garrantzitsuena, autokudeaketa azpimarratzea da. Mendebaldeko gaixotasunen kudeaketaren eredu klasikotik kanpo dago hau, non pazienteak gu ikustera etortzen diren, sintoma baten inguruan kexatzen diren, pilula edo prozedura batekin erantzuten diegun, eta sei hilabete barru berriro ikusten ditugu beste zerbait gaizki joan denean. Eredu hori oso erreaktiboa da. Bisiten artean, pazienteak askotan nahasita eta pasibo egoten dira, ez dakit zer egin dezaketen beren kabuz.
Beraz, interneten, ChatGPT-n, iturri mota guztietatik bilatzen dute orientazioa. Neurologo gisa Parkinson gaixotasunean esaten ari garena da bizimodu aukera hauek ez direla "gehigarri leunak"; gaixotasuna alda dezaketen prozesuak direla. Azkenean, frogak eraikitzen ari gara ariketa bezalako gauzek aldea eragin dezaketela Parkinson gaixotasunarekin duten pertsonek bizitzeko moduan.
G: Sarreran, ongizate-esparruak dagoeneko txertatuta daudela kardiologian, onkologian eta diabetesaren arretan adierazi duzu, baina ez hainbeste neurologian. Zergatik geratu da neurologia atzean, eta zerk bultzatu zuen MDS Ongizate Lantalde dedikatu bat sortzera orain?
Neurologia historikoki "diagnosikatu eta agur" espezialitatea izan da. Medikuntza ikasten ari nintzela, txantxa zen neurologoek diagnostiko zehatzak egiten zituztela, baina tratamenduari dagokionez oso gutxi eskaintzeko zutela. Pazienteak etxera joaten ziren eta diagnostiko txar horiekin bizitzen ziren. Parkinson gaixotasunean, aurrerapen handiak egin ditugu. Orain, ezintasuna nabarmen hobetzen duten tratamendu motor bikain ugari ditugu. Baina arazo ez-motorrei eta buruko osasunari dagokionez, oraindik nahiko gutxi dugu eskaintzeko, eta hala ere, askotan horiek dira bizi-kalitatean gehien eragiten dutenak.
Bitartean, beste arlo batzuk prebentzioan eta bizimoduan murgildu dira indartsu. Pentsa bihotzekoak prebenitzeko, biriketako minbizia, erretzea, kolesterola eta dietaren inguruko kanpainetan. Neurologia orain ari da ulertzen garuneko gaixotasunak prebenitu edo aldatu ditzakegula dioen ideia. Dementzian eta iktusan agertzen ikusten dugu hori, eta konturatzen ari gara prebentzioaz eta osasun proaktiboaz ere hitz egiteko ardura dugula Parkinson gaixotasunean.
Parkinson gaixotasuna gero eta lehenago diagnostikatzen ari gara. REM loaren portaera-nahasmendua, joera genetikoak, irudi anormalak edo baita azaleko biopsien emaitzak ere bezalako ezaugarri prodromikoak dituzten pertsonak ditugu. Norbaiti "Parkinson gaixotasuna izateko arrisku handia duzu" esaten diogunean, hau ere esan ahal izan beharko genuke: "Eta hona hemen hobeto bizitzeko eta progresioan eragiteko egin ditzakezun gauzak". Pazienteak horren gosez daude. Hori da, hain zuzen ere, Ongizate Lantaldea bete nahi duen espazioa.
|
— Indu Subramanian, Ongizateari buruzko MDS Lantaldearen burua |
G: Zure artikuluaren izenburua “Parkinson gaixotasunerako ongizate-errezeta holistikoa: ebidentzian oinarritutako ikuspegiak eta ase gabeko beharrak” da. Zeintzuk ziren artikuluaren helburu nagusiak, eta nolakoa izan beharko litzateke “ongizate-errezeta” batek eguneroko praktikan?
Lantaldea osatu genuenean, benetan globala eta diziplina anitzekoa izatea eskatu ziguten, eta ez medikuak edo mugimendu-nahasmenduen espezialistak bakarrik. Beraz, talde oso anitza bildu genuen: Israelgo sexu-terapeuta bat, Australiako terapeuta okupazional bat, Portugalgo fisioterapeuta bat, psikiatra bat, psikologo bat eta beste batzuk. Nahita zabala izan zen.
Gure misioa Movement Disorder Society-ren misioarekin bat zetorren: Parkinson gaixotasunarekin bizi den pertsona orori arreta eta laguntza eskaintzea planetan. Horrek esan nahi zuen ongizatea ezin zela "erosi" daitekeen zerbait izan, baliabideak dituzten pertsonentzako nitxo eta eliteko gehigarri bat. Jendeak bere kabuz egin dezakeen horretan zentratu ginen, ez bakarrik erosi dezakeen horretan.
Osasun mentala ere oinarrizko zutabe gisa goraipatu nahi genuen. Beraz, errezetak honako hau azpimarratzen du:
- Diagnostiko hau jasotzearen psikologia eta osasun mental jarraitua,
- Bizimodu aukera nagusiak: dieta, ariketa fisikoa, loa, gorputz-adimen ikuspegiak, gizarte harremanak,
- Eta testuinguru kulturalarekiko errespetu sakona, nire ustez nahiko berria dena.
Keniako komunitate estigmatizatzaile batean bizi den 30 urteko gizon baten ongizatea oso desberdina izango da Sydneyko edo Los Angeleseko auzo aberats bateko norbaiten ongizatearekin alderatuta, arreta jasotzeko sarbide erraza duena. Esparru hau baliabide gutxien dituzten lekuetan bizi diren pertsonentzat ere garrantzitsua eta eskuragarria izatea nahi genuen.
Praktikan, abiapuntu oinarrizkoekin kategoriak ezartzen ditugu. Pazienteak ez gainkargatzea azpimarratzen dugu. Horren ordez, ikuspegi pertsonalizatu eta kolaboratiboaren alde egiten dugu: pertsona nor den ulertzea, zertarako duen sarbidea eta hasteko domeinu bat aukeratzen laguntzea. Norbanako horrentzako ongizate-errezeta errealista eta esanguratsu bat elkarrekin sortzea da kontua.
G: Ongizate errezetaren arlo edo zutabe nagusiak eta horien atzean dauden ebidentzia batzuk azalduko zenizkiguke? Literatura berrikustean harritu zaituen ezer egon al da?
Oso garai zirraragarria da. Adibidez, Bas Bloemen taldeak bizimoduari eta Parkinson gaixotasunari buruzko artikulu garrantzitsuak argitaratu ditu, mekanismoak eta fisiologia aztertzen dituztenak. Artikulu honetan gure ikuspegia kategoria bakoitzerako ebidentzia-oinarri zabalagoa aztertzea izan da, esku-hartze estu eta oso protokolatuak baino.
Ariketa fisikoarekin hasita, gero eta ebidentzia gehiago dago onuragarria dela bai sintoma motorrei bai ez-motorrei. Ariketak loari eta osasun mentaleari ere eragiten dio. Bas Bloemek idatzi du esku-hartze hauek sinergikoak direla dioen ideiari buruz: Jarduera batek, adibidez, yoga klase batek taldean, kanpoan eguzki-argitan, hainbat arlo uki ditzake aldi berean: Mugimendua, aldartea, loa, lotura soziala, agian baita hantura eta erregulazio autonomikoa ere.
Zaila da bide bat isolatzea, baina hala ere, ebidentzian oinarritutako jarraibide zabalak eman ditzakegu: adibidez, bihotz-maiztasuna igotzea egunean 30 minutuz, astean bost egunez, bideragarria den edozein modutan.
Dietari dagokionez, landareetan oinarritutako ereduak nabarmentzen ditugu, hala nola Mediterraneoko edo MIND dietak. Hidratazioa ere garrantzitsua da, eta hidratazioa "sendagaiaren" zati gisa pentsatzea gomendatzen dugu, medikuarekin kontsultatuta komorbilitateetara egokituta.
Gizarte-harremana beste zutabe garrantzitsu bat da. Frogek iradokitzen dute sozialki deskonektatuta egoteak Parkinson gaixotasuna garatzeko arriskua handitzen duela, eta behin Parkinson gaixotasuna duzunean, bakardadea sintoma motor eta ez-motor okerragoekin, progresio azkarragoarekin eta depresio eta antsietate tasa handiagoekin lotuta dago. Nire datu batzuek hori baieztatzen dute.
Gorputz-adimen ikuspegietan, ikerketa espezifikoak daude:
- Tai Chi emaitza motorretarako,
- Yoga eta mindfulness antsietate eta depresiorako.
Eremu hau gehiago zabaltzen dugu, irisgarritasuna eta testuinguru kulturala kontuan hartuta. Horrek dantza-terapia, arte-terapiak, danborrada-zirkuluak barne hartzen ditu — tokian tokiko eskuragarri eta kulturalki esanguratsuak izan daitezkeen gauzak. Kenyako norbaitentzat, hori dantza komunitarioa edo danborrada izan liteke estudioko yoga klase formal bat baino.
Oso oinarrizko gauzak ere azpimarratzen ditugu, batzuetan ahazten ditugunak, hala nola, naturara ateratzea, goizeko eguzki-argia loa laguntzeko, eguneroko mugimendu sinpleak. Sinplea dirudien arren, ez dugu inoiz izan hauek neurologian aukera erreal eta eztabaidagarri gisa formalki legitimatzen dituen dokumenturik. Hori da artikulu honek eskaintzea espero duguna.
|
— Indu Subramanian, Ongizateari buruzko MDS Lantaldearen burua |
G: Kliniko askok denbora gutxi dute. Baliteke ordu erdi bat izatea paziente batekin hilabete batzuk igaro ondoren. Nondik hastea gomendatzen duzu PDn ongizate ikuspegia ezartzen?
Egia esan, uste dut esparru honek askatu gaitzakeela pixka bat. Gogorarazten digu gu, medikuak, ez garela dena eta azken helburua. Klinikako bisita garrantzitsua da, baina ezin dugu, eta ez dugu zertan, ongizatearen elementu guztiak geuk eman.
Artikuluan “lore” grafiko bat erabili dugu, petaloek “sendagaiaren parte” izan daitezkeen pertsona desberdinak irudikatzen dituztela, hala nola fisioterapeutak, nutrizionistak edo dietistak, laguntza taldeetako buruak, gizarte langileak, lider espiritualak, osasun mentaleko profesionalak, komunitateko ariketa edo arte taldeak.
Horrek baimena ematen die klinikoei talde-laguntzan eta komunitateko baliabideetan pentsatzeko. Gure eginkizuna ongizate-kontzeptua aurkeztea, haren garrantzia balioztatzea eta, ondoren, pazienteak lore horretako "petalo" egokietara bideratzea edo lotzea izan daiteke.
Artikulua argitaratu zenetik gai honi buruzko hitzaldiak ematen aritu naiz, eta garapen zirraragarri bat da "PD Avengers" izeneko mundu mailako aldeko talde batek gure errezeta hartu eta orrialde bakarreko bertsio bat sortu duela pazienteek, pazienteentzat. Laguntza taldeko bilera batean, buruak inprimatu zuen guztiontzat, eta literalki elkarrekin eseri eta esan genuen: "Aukeratu gauza bat orrialde honetan datorren astean hasteko. Jarri zuen egutegian".
Askotan, astean hiru aldiz hilabetez zinta edo instalazio jakin bat behar duten programa konplexuak agintzen ditugu. Eta programa amaitzen denean, pazienteek ez dute modurik mantentzeko. Horren ordez, garaipen txiki eta iraunkorrak bilatu beharko genituzke, pazienteak esanguratsua eta lorgarria iruditzen zaiona aukeratuz, eta ekintza gehiena bere komunitatean gertatuz. Hortik hasiko nintzateke.
G: Zure artikuluak oso zuzenean hitz egiten du desberdintasun globalaz ere — mundu osoko jende askok ez du levodopara ere sarbiderik, are gutxiago diziplina anitzeko ongizate zerbitzuetara. Zeintzuk dira ongizatean oinarritutako eredu bat osasun sistema desberdinetan ezartzeko erronka handienak, eta nola gainditu ditzakegu?
Erronkak izugarriak dira, eta gaindiezina iruditu daiteke. Baina espero dut lan honek eta orrialde bakarreko irudiak errazagoa izatea, ez zailagoa, hasteko.
Klinikariek lorea edo orrialde bateko liburua erabil dezakete erreferentzia azkar gisa: aukeratu domeinu bat, pertsona bat edo baliabide bat petaloetatik, eta eman pazienteari zerbait zehatza probatzeko: "Hitz egin zure errabinoarekin honi buruz", edo "Ea arte klase bat aurkitzen dugun", edo "Sartu tokiko ibiltari talde honetan". Abiapuntua da.
Nire itxaropena da, artikulua doan eskuragarri dagoenez, mundu osoko lankideek beren testuinguru lokalera egokituko dutela, eta gero guri iritzia emango diedala: Zerk funtzionatu du? Zerk ez? Zer galdu dugu? Proiektu global hau nik zuzendu nuen, baina errepikakorra eta tokiko errealitateei erantzungo diena pentsatuta dago.
Inflexio-puntu batean gaude. Gure aldizkari nagusiak ongizateari buruz argitaratzen ari dira. MDS-k hau garrantzitsua dela adierazten ari da. Orain hau gure etxeetara eraman behar dugu —Sydney, Los Angeles, Nairobi, São Paulo— eta galdetu: "Nola jarriko dugu hau operatiboki hemen?"
Gure helburuetako bat Lan-talde batetik etengabeko Ikasketa Talde batera igarotzea da, interesa duen edonorentzat irekita. Bizimodu-eremu bakoitzerako baliabide pertsonalizatuak sortu nahi ditugu, plataforma eskuragarrietan ostatatu, eta baita metafora bisuala kulturari lotutako irudietan, lore desberdin batean (agian koala edo kanguru bat Australian), tokiko komunitateak materialetan ikusten direla senti daitezen.
G: Nora joan behar du Parkinson gaixotasuneko ongizatearen arloak hemendik aurrera? Zeintzuk dira hurrengo ikerketa lehentasunak?
Zaila da hau aztertzea eredu tradizional eta oso zurrunetan tematzen bagara: 10 urtez zehar ausazko kontrolatutako entsegu handiak bizimoduaren elementu bakoitzerako. Gehiegi “kutxan” geratzen bagara, paralisia izateko arriskua dugu.
Horren ordez, uste dut hainbat ikuspegi konbinatu behar ditugula, besteak beste,
- Mundu errealeko inguruneetan kalitatea hobetzeko proiektu txikiagoak,
- Saiakuntza pragmatikoak, eta
- Ongizate-esku-hartzeak abiarazten ditugun heinean emaitzak jarraitzen dituzten behaketa-azterlanak.
Hutsune handiak daude ebidentzian. Loa adibide ona da. Denok ikusten dugu pazienteek hobeto lo egiten dutenean, hobeto egiten dutela. Baina, harrigarriro, ebidentzia sendo gutxi dago hori kuantifikatzeko edo esku-hartzeak gidatzeko.
Beraz, komunitate global gisa lankidetzan aritu behar dugu, erraz zintzilikatzen diren fruituak identifikatu eta ongizate praktikak ebaluatu eta aldi berean ezartzen dituen ikerketa diseinatu. Ideala da zientzian aurrera egitea eta, aldi berean, jendeari gaur egun hobeto bizitzen laguntzea.
G: Azken mezurik gure irakurleentzat?
Gehienbat esker ona. Eskerrik asko zuri eta Moving Along-i, gai hau azpimarratzeagatik. Eskerrik asko zure lankide australiarrari eta MDSko presidente ohiari, Victor Fung irakasleari, espazio honen animatzaile sutsua izan denari, eta MDSri ongizatea arlo serio eta garrantzitsu gisa aitortzeagatik. Eskertuta nago nire egilekideei eta lantalde osoari. Oso proiektu polita izan da animatzen laguntzeko.
Espero dut lankideek artikulua irakurriko dutela, egokituko dutela, zalantzan jarriko dutela eta oinarri sendoa hartuko dutela. Ongizatea ez da luxuzko gehigarri bat — funtsezkoa da Parkinson gaixotasunarekin pertsonek nola bizi duten ulertzeko.