Gai beroa: Zaintza aringarriak mugimendu-nahasmenduak dituzten pazienteen ohiko zainketan integratzea

Melbourneko (Australia) Fight Parkinson's-eko Osasun Klinika eta Komunitate Zerbitzuen arduraduna da. McConvey jauna, mila esker gaur gurekin egoteagatik. Mesedez, esan al diguzu zure ibilbidea eta nola heldu zinen mugimendu-nahasmenduen zainketa aringarrietara, [00:01:00] baita zure lana ere Fight Parkinson's-en?

Victor McConvey jauna: Mila esker, Sarah, podcast seriean parte hartzeko aukera emateagatik. Niri buruz pixka bat, erizaina naiz jatorriz eta azken 35 urteotan erizain gisa aritu naiz. Seguruenik nire ibilbide profesionalaren zatirik handiena neurologia progresiboan lanean eman dut, hasieran ELA batean eta gero Erresuma Batuan lan egin nuenean Parkinson gaixotasuneko erizain praktikatzaile lanpostura igaroz.

Gaur egun, Fight Parkinson's-en lan egiten dut osasun eta zerbitzu klinikoen estatu mailako kudeatzaile gisa, eta bereziki grina dut zainketa paliatiboekiko, ulertzen baitut, hain zuzen ere, Parkinson gaixotasuna eta gaixotasun neurologiko progresibo guztiak dituzten pertsonen bizitzaren amaierako arreta askotan ez dela hain ondo zaintzen gure osasun-sisteman.

Eta beraz, hobetzeko grina handia izan dudan zerbait da.

Sarah Camargos doktorea: Nola ikusten dituzu mugimendu-nahasmenduen zainketa aringarriak gaur egun? Aurrera egiten ari gara hainbat osasun-batzorde eta erakundek arlo honetan hutsune garrantzitsu bat aitortzen dutela kontuan hartuta [00:02:00]?

Victor McConvey jauna: Begira, uste dut galdera bikaina dela eta, baikorki, uste dut aurrera goazela abiadura desberdinetan munduko leku desberdinetan, baina aurrera goaz zalantzarik gabe. Orain onartzen ari gara zainketa aringarriak Parkinson bezalako gaixotasun neurologiko progresiboak dituzten pertsonek behar duten zerbait direla.

Zaintza aringarrien eredu bikainak sortzen ikusi ditugu. Eta Osasunaren Mundu Erakundearen Parkinson gaixotasunari buruzko txosten teknikoan onartu da zaintza aringarrien zerbitzuek hutsune handia dutela eta bizitzaren aurrerapeneko eta amaierako zaintza aringarri konplexuei erantzun hobea garatu behar diegula.

Eredu eder batzuk sortzen ikusi ditugu, eta Parkinson gaixotasuna sintomak bakarrik kontrola ditzakegun gaixotasuna dela kontuan hartuta, horixe da zainketa aringarrien funtsa. Beraz, diagnostikotik ematen dugun zainketa, hain zuzen ere, aringarria da. Ausardia izan behar dugu esateko, hau da egin behar duguna.

Pazientean zentratutako arreta, [00:03:00] diziplina anitzekoa eta integratua, sintomen kudeaketa bikainaren inguruan oinarritzen dena, eta horixe da, nolanahi ere, mugimendu-nahasmenduetan egiten saiatzen garena. 

Sarah Camargos doktorea: Aurreko zure proiektuak, mugimendu-nahasmenduen artean zainketa aringarriekiko hainbat oztopo eta jarrera nabarmendu zituen mundu mailako inkesta baten bidez. Gai garrantzitsu bat klinikoen artean pazienteak zainketa aringarrietara bideratzerakoan zuten konfiantza falta izan zen. Nola gaude gaur egun?

Victor McConvey jauna: Uste dut munduko leku ezberdinetan esperientzia desberdinak ditugula zainketa aringarrietan eta zainketa aringarrietarako sarbidean. Sarbide eta jarreren inguruko inkestak eta lantaldeak garatu dituen artikuluak mundu osoan aldakorrak diren oztopo batzuk nabarmendu zituzten, baina baita ere gure neurologia komunitatearen artean grina zegoela azpimarratu zuten, batez ere gure neurologo gazteen artean.

Zaintza aringarriei buruz gehiago ikasteko, ulertu behar da [00:04:00] nolakoak ziren trebetasun aringarriek, gaixoak gaixotasuna aurrera egin ahala jarraitzeko, "ezin dut beste askorik egin zuretzat" esateko puntura iritsi beharrean, hori ez da hain agerikoa orain neurologian, eta hori oso itxaropentsua da ikustea. Zaintza aringarrien eredu bikain batzuk ikusi ditugu, hala nola Janice Masakik Albertan aitzindari izandako lana, zaintza aringarrien eredu harrigarriak direnak. Hori holistikoa, diziplina anitzekoa da eta pertsonari bizitza osoan laguntzen dio. Herrialde batzuetan oztopo batzuk ikusten ditugu horietara sartzeko. Zaintza aringarriak baliabide mugatuak izan ditzakete eta askotan diagnostiko onkologikoa duten pertsonei mugatuta daude.

Baina ikusten dut Britainia Handian, Australian eta Hegoafrikan bezalako herrialde askotan hori aldatzen ari dela, eta gure zainketa aringarrien sektorean gaixotasun neurologikoak dituzten pertsonak gero eta onarpen handiagoa dagoela, eta erizainek eta beste kliniko batzuek bizitzaren amaierako arazo konplexu hauek nola [00:05:00] kudeatu gehiago jakin nahi dutela.

Sarah Camargos doktorea: Bai, eta zaintza aringarriak ez dira soilik bizitzaren amaierako zaintzak eta horren jakitun izan behar duzu, esan duzun bezala. Diziplina arteko lankidetza oso garrantzitsua da. Zeintzuk dira mugimendu-nahasmenduak dituzten pertsonen zaintza aringarrietan parte hartzen duten osasun-profesionalak?

Victor McConvey jauna: Uste dut ikus dezakegula askotan osasun-profesionalen nukleo bat dagoela, neurologoen, zainketa aringarrien medikuen, erizainen, fisioterapeuten, terapeuta okupazionalen, logopeda eta hizkuntza-terapeuten inguruan zentratu daitekeena. Baina talde hori handitu egin behar da pazientearentzat. Beraz, gizarte-lana, psikologia, musika-terapia, arreta espirituala sartu behar ditugu, dela fedean oinarritutako pertsona baten bidezko arreta pastorala edo pertsona horrek behar duen edozer gauza, Parkinson gaixotasuna edo Parkinson atipikoa duen pertsonak desgaitasun maila altua duen bizitzako aldi horretara iristen garenean. Agian komunikazio-urritasun batzuk daude [00:06:00], eta guztiok elkarrekin lan egiten ari gara pertsonak bere bizitzan poza ikusteko gai izan dadin, eroso senti dadin bai ikuspegi fisikotik, bai ikuspegi psikologikotik, bai ikuspegi espiritualetik.

Benetan denok jaso nahi genukeen arreta holistikoa eskaintzen dugula, eta arlo honetan lan egiten dugun kliniko gisa ausartak eta aitzindariak izan behar dugula, eta hau oso garrantzitsua dela bultzatu. Norbaitek bere txakurra ohean esertzera etortzea nahi badu eta ospitaleak ezetz esaten badu, horri irtenbide bat aurkitu behar diogula.

Zeren hori oso garrantzitsua da pertsona horrentzat. 

Beraz, oso malguak eta pertsonan zentratuak izan behar dugu.

Sarah Camargos doktorea: Bai. Dantza programa bat duzue, Parkinson gaixotasunarekin dantza eta Parkinson gaixotasunarekin boxeoa. Beraz, uste dut arloko profesional gehiago ere badaudela.

Victor McConvey jauna: Dudarik gabe, programa harrigarri batzuk ditugu, askotan Parkinson gaixotasuna duten pertsonek komunitatean bultzatutakoak [00:07:00]. Eta askotan klinikari eta ikertzaile kliniko batzuk ekartzen dituzte bidean. Parkinson gaixotasunarekin margotzea, boxeoa, pickleballa, ping-ponga eta Parkinson gaixotasuna ditugu. Beraz, programa barietate azkar hau dugu, non jendeak parte hartu eta parte hartzen jarrai dezakeen aurrera egin ahala, aldaketak egiten baitira desgaitasuna handitzen den heinean errazteko.

Eta horrek zerbait ekartzen du, agian ez dena medikoa, Parkinson gaixotasuna duten pertsonei poza eta zoriontasuna eta normaltasun sentsazioa ematen diena. Beste guztia aldatu denean, ping-pongean jolastu dezakezu oraindik, kalera irten eta pickleballean jolastu dezakezu, agian kalean hain ondo ibili ezin zarenean, baina pickleballean jolastu dezakezu.

Bikain. Klinikari gisa benetan zentratu behar dugu eta gure pazienteek zer nahi duten pentsatu zabalago.

Sarah Camargos doktorea: Eta zoriontsu egin itzazu eta erakutsi gauza asko egiteko lekua dagoela. 

Victor McConvey jauna: Bai.

Sarah Camargos doktorea: Nola, [00:08:00] aniztasuna, faktore kulturalak eta sinesmen-sistemak Parkinson gaixotasunaren eta beste mugimendu-nahasmendu batzuen zaintza aringarriekin gurutzatzen diren.

Victor McConvey jauna: Oso kontuan hartu beharreko gauza garrantzitsua da hori, zalantzarik gabe, sintomak bakarrik trata ditzakegun gaixotasunetan, gure Parkinson atipikoak eta gure Parkinson baldintzak. Pertsona osoa ulertzea oso garrantzitsua da. Ulertzea nola molda dezaketen sinesmen kulturalek ematen edo diseinatzen den arreta. Ulertzea balitekeela kultura batzuk non norbaiti bizitza mugatua duela esatea ez dela pazienteak entzun nahi duen zerbait, baina familiak hori entzun behar izatea. Ulertzea gure pazientea gay, lesbiana edo trans komunitatekoa bada, onartu eta ulertu behar dugula familia-egitura desberdina eta harreman-egitura desberdina izan dezaketela, eta pertsona hori armairuan ezkutatzea babesten ditugun interakzio medikoak dituenean [00:09:00]. Ulertzea sinesmen erlijiosoek eskaintzen ditugun gauza guztiak alda ditzaketela. Baliteke bizitzaren santutasuna mantentzeari buruzko sinesmen erlijioso sendoak dituzten pertsonak egotea, eta hiltzeko laguntza boluntarioko programa bat eskaintzea edo jakinaraztea desatsegina irudituko zaien zerbait izan daitekeela. Beraz, oso sentikorrak izan behar dugu sinesmen-egitura horiekin guztiekin, eta askotan txertatu behar ditugu gure arretan, eta ulertu batzuetan gure egitura moralek pentsatzen dutela hau izan daitekeela aurrera egiteko modurik onena, baina hori benetan desberdina da pazientearen bizitza-egituratik, eta errespetatu egin behar dugula.

Sarah Camargos doktorea: Bai, eta ulertu dudanez, familia eta zaintzailea ere kontuan hartzen dituzu zainketa aringarrietan, beraz, zainketa aringarrien programan parte hartzen dute.

Victor McConvey jauna: Bai. Gure zaintza eredua [00:10:00] familia barne hartzen du, beraz, pazientearengan zentratuta dago, baina oso familientzako egokia da, eta familia egitura hori, hala ere, pertsona horren inguruan eboluzionatu da. Batzuk ez dugu familia handirik, edo urrun bizi daitezke. Eta gure familiak lagun sare bihurtu dira gure inguruan, eta oso ulerkorrak eta errespetutsuak izan behar dugu denok egitura desberdinak eta kulturalki familia egitura desberdinak ditugulako.

Sarah Camargos doktorea: Bai. McConvey jauna, mesedez, kontatu iezaguzu pixka bat PD Pal proiektuari buruz. Bere jatorria, helburuak eta lorpenak.

Victor McConvey jauna: Beraz, PD Pal proiektua Europako proiektu harrigarria izan zen, hezkuntzan eta online hezkuntza tresna baten garapenean oinarrituta dagoena, baina baita zaintza aringarrien estandar berriak garatzea ere aztertzen duena. Oso estandar mugatuak ditugu eskuragarri, oso diziplinartekoa, Angelo Antoninik eta bere taldeak Paduako Unibertsitatean zuzendua eta bideratua [00:11:00].

Benetan gauza harrigarriak lortu ditu, non arreta aringarriak osasun-laguntza nagusian, desgaitasun eta errehabilitazio zerbitzuetan, nola integratu daitezkeen aztertu ahal izan dugun, eta arreta hori eredutzat hartu ahal izan dugu, non neurologia, errehabilitazioa eta medikuntza aringarriak elkartzen diren edo elkar gurutzatzen diren ahalik eta teknologia onena laguntzeko, eta horretarako behar ditugun eredu desberdin guztietako elementuak hartu behar ditugu norbanakoari laguntzeko.

Onkologian ikus dezakegun zaintza aringarri lineal hori ez dela izango. Neurologiako zaintza aringarriak oso konplexuak direla. Komunitatean arazoak izan dituzten pertsona batzuk zaintza aringarriak jasotzen hasten direnean, bat-batean zaintza oso ona jasotzen ari dira eta egoera hori hobetzen da.

Oraindik zaintza aringarriak dituzte, baina hobeto bizi dira. Eta PD Pal proiektuak elementu horiek guztiak aztertu eta eredu eder batean batu zituen. [00:12:00] Eta online hezkuntza harrigarri batek laguntzen du, edonork eskura dezakeena Parkinson gaixotasuna duten pertsonentzako zaintza aringarrien praktika onenen ezagutza hobetzeko eta gaitasunak hobetzeko. 

Sarah Camargos doktorea: Proiektu eder eta zoragarria egin duzu. Zeintzuk dira, zure ustez, zainketa aringarriak mugimendu-nahasmenduen ohiko kudeaketan integratzeko hurrengo lehentasunak?

Victor McConvey jauna: Uste dut hainbat erronka ditugula aurrean. Horietako batzuk dira ziurtatzea osasun-langileak ditugula, ohiko arretatik ikuspegi paliatiboa hartzen duen arreta gehiagorako trantsizioa ulertzeko prestatuta daudenak, eta seinale horiei erantzuteko gai izatea. Gure osasun-sistemetan erronka batzuk ditugu Parkinson gaixotasuna duen norbaitek bizitzaren amaieran behar duen arreta baliabideekin hornituta dagoela ziurtatzeko. Badakigu onkologian egon daitekeenarekin alderatuta zainketa paliatiboen eredu desberdina dela [00:13:00]. Zaintza paliatiboen ikuspegi askoz interdiziplinarragoa da eta ziurrenik gehiago irauten du. Beraz, uste dut guretzat kliniko gisa, Parkinson gaixotasuna duen norbait ikusten dugunean eta hurrengo urtean edo hilko balitz pentsatzen dugunean, ez nintzateke harrituko. Askotan, hori da paziente horren zaintzaren ikuspegi paliatiboa pentsatu behar dugula, bere behar espiritualak, fisikoak eta psikologikoak asetzen direla ziurtatzeko. Hizketa-terapia ona dugula jariaketak eta komunikazioa optimoak direla ziurtatzeko.

Fisioterapia erosotasunerako, terapia okupazionala nekea kudeatzeko, erizaintzako arreta konfiantza eta larruazala zaintzeko. Hori laguntzeko arreta espirituala eta psikologia ere txertatzen ari gara. Beraz, eredu horiei baliabideak eman behar dizkiegu, eta hori erronka bat da garestia delako. Beraz, gure erronketako bat izan liteke lobby tresna batzuk garatu behar ditugula [00:14:00], gero gobernuari edo aseguru-etxeei eraman eta esan diezazkiekegun hau da arreta onena emateko behar duguna.

Sarah Camargos doktorea: Perfektua. Eta diziplina anitzeko arreta emateko zure lana, uste dut 2023an argitaratu zenuen eta errehabilitazioa benetan, benetan, benetan bikaina da. Uste dut ekainean izan zela Parkinson gaixotasunarena. Ondo al nago? 

Victor McConvey jauna: Bai. Bai, hori zuzena da. Bai. 

Sarah Camargos doktorea: Harrigarria da. Artikulu hau aztertzera animatzen zaituztet, zoragarria baita. Victor McConvey jauna. Eskerrik asko berriro ere gaurko lankidetza zoragarriagatik. Eta gure entzuleei, adi egon gure Hot Topic seriearen hurrengo atalerako.

 [00:15:00]