Haurdunaldia eta Parkinson gaixotasuna: Arreta aurretik, bitartean eta ondoren nabigatzea

Lehn doktorea, mila esker gaurko atalean nirekin bat egiteagatik.

Alexander Lehn doktorea: Eskerrik asko ni izateagatik.

Divyani Garg doktorea: Hasteko, galdetuko dizut: berrikuspen honetan ere aipatu dut MDS Zientzia Gaietarako Batzordearen ahaleginen batuketa dela. [00:01:00] Baina horrekin batera, MDS Emakumeen Mugimendu Nahasmenduen Interes Bereziko Taldeko Parkinson Gaixotasun goiztiarraren Azterketa taldearen azpitaldeak, eta egileak espezialitate ugari hartu zituen barne, haurdunaldiaren eta Parkinson gaixotasunaren esperientzia bizia duten pertsonak barne. Beraz, zerk bultzatu zuen MDS Zientzia Gaietarako Batzordea berrikuspen hau garatzera? Eta zergatik izan zen garrantzitsua adituen batuketa hau?

Alexander Lehn doktorea: Bai. A, eskerrik asko. Oso ondo saiatu gara talde hau guztia biltzen. Eta MDSko Gai Zientifikoen Batzordeko kide naiz, baina hau ez da soilik gai zientifikoen batzordeko dokumentua. Eta aipatu dituzun taldeetako parte hartu duten beste taldekideak funtsezkoak izan dira honen garapenean.

Guretzat, garrantzitsua zen haurdunaldia eta Parkinson gaixotasuna duten emakumeen haurdunaldiarekin lotutako arazoak kudeatzeko gai honetan klinikoki garrantzitsua zen zerbait izatea. Izan ere, une honetan datu gutxi dauden gai horietako bat da hau, baina arazo horiek [00:02:00] maiz gertatzen dira, ezen mugimendu-nahasmenduak dituzten pazienteak askotan ikusten ditugun pertsonek arazoak izango dituztela eta paziente horiekin askotan topatuko garela.

Beraz, bildu nahi genuena arlo horietan adituak diren profesional talde bat da. Asko neurologoak gara, baina medikuntza obstetrikoan espezialistak ditugu. Psikiatra batzuk ere parte hartu zuten. Eta aipatu duzun bezala, egileetako biak medikuak dira, baina biak emakumeak dira Parkinson gaixotasunarekin bizi izan dutenak.

Eta guretzat oso garrantzitsua izan zen haiek ere inplikatzea, datu esanguratsuak eta osasun-profesionalentzako orientabideak barne hartzeko, baina baita pazienteentzako ere, praktika klinikoan lagungarriak izango diren jarraibide pragmatiko bat izateko.

Divyani Garg doktorea: Bai, hori benetan zoragarria da. Eta berrikuspena irakurtzen ari nintzela asko gustatu zitzaidan zerbait izan zen Parkinson gaixotasuna duen ugaltzeko adineko emakume batekin egindako bisita bakoitza, hain zuzen ere, kontzepzio aurreko aholkularitzarako aukera bat dela azpimarratu zenuela. Beraz, zer eztabaidatuko lukete neurologoek edo beste klinikariek edo pertsona hauek kudeatzen dituzten pertsonek haiekin, emakumeak berehala haurdunaldia pentsatzen ez badu ere, zein izango litzateke ohiko gidalerroa...

Alexander Lehn doktorea: Uste dut hori guztiok ikastea garrantzitsua dela. Eta ez diet neurologoei haurdunaldiko espezialistak edo obstetriziako espezialistak izatea eskatzen, inola ere ez. Baina esan duzun bezala, horixe da benetan adierazi nahi genuena, gure kasuan Parkinson gaixotasuna duen ugaltzeko adineko emakume batekin duzun kontsulta guztietan.

Aukera bat da eztabaida batzuk izateko, nahiz eta haurdunaldia, adibidez, ez egon une honetan planifikatuta edo batere planifikatuta ez egon. Eta horrek ez du zertan esan nahi paziente horientzat familia-plangintza zehatza egin behar denik. Baina gaiaren inguruko eztabaidak izan behar dira elkarrizketa horiek lehenago normalizatzeko ere.

Eta uste dut puntu garrantzitsu batzuk daudela. Adibidez, etorkizunean familiak sortzea edo haurrak izatea pentsatzen duten pazienteak lasaitzeko [00:04:00]. Parkinson gaixotasunak berak ez duela ematen ugalkortasuna murrizten eta haurdunaldiaren emaitzak ez dirudi kaltetuta daudenik Parkinson gaixotasuna duten emakumeengan ere.

Eta datuak nahiko argiak dira eta uste dut hori garrantzitsua dela pazienteei helaraztea. Gero, garrantzitsua da botiken aukerak eztabaidatzea eta pazienteek eta tratatzen dituzten medikuek ulertzea botiken aukeraketek geroago ondorioak izan ditzaketela. Eta ziurrenik ondoren horren inguruko eztabaida zail batzuk eztabaidatu genituen.

Adibidez, amantadina jaio gabeko haurtxoentzat kaltegarria dela badakigu, horretarako aldez aurretik planifikatzea komeni da. Baina baita ere, adibidez, sintomen ibilbideak eztabaidatzeko. Nola garatu daitezke zure sintomak haurdunaldian? Edo, demagun, haurdun geratzen saiatzen zarenean? Edo, are gehiago, esan dezagun IVF tratamendua jasotzen baduzu haurdun geratzen saiatzean, zer esan nahi du horrek zure sintomentzat aldi horretan?

Adibidez, eztabaidatu [00:05:00] kontu genetikoei buruz. Aurrez kontuan hartu nahi zenukeen zerbait izango litzateke proba genetikoa? Beraz, pazienteek, benetan iristen direnean, ez dute presarik sentitu eztabaida eta erabaki horietan, baina denbora pixka bat izan dezakete gai hauei buruz hausnartzeko. Eta uste dut horri buruzko elkarrizketa laburrek ere antsietate eta izua eragindako erabaki asko saihestu ditzaketela prozesuan geroago.

Divyani Garg doktorea: Bai, uste dut hori oso lagungarria dela kontuan hartzeko. Gaiari buruzko elkarrizketa bat izatea bera gainditzeko oztopo bat izan daiteke. Beste egoera oso garrantzitsu bat, eta agian ez da hain ohikoa, baina zer gertatzen da Parkinson gaixotasun genetikoa duen paziente bat eta emakume honek haurdunaldia pentsatzen badu eta zuregana kliniko gisa etortzen bada, zer egin dezakegu aholkularitza genetikoaren eta proba genetikoen inguruko elkarrizketei aurre egiteko egoera horietan?

Alexander Lehn doktorea: Zalantzarik gabe, adin-talde honetako pazienteen gaia oso garrantzitsua da, eta batez ere Parkinson gaixotasuna duten emakumeentzat, familiak sortzea edo familiak izatea pentsatzen dutenentzat [00:06:00]. Berriz ere, neurologoei obstetra bihurtzeko eskatzen ez diedan arren, ez dute zertan genetistak izan behar, baina lan egiten dugun arloan garrantzitsua da horren inguruko ulermena izatea, eta uste dut garrantzitsua dela arazo hauek nola kudeatu jakitea ere.

Uste dut, lehenik eta behin, garrantzitsua dela ulertzea aholkularitza genetikoa eskaini behar dela. Hau ez da inposatua, beraz, jendeak ez du aholkularitza genetikoa jaso behar. Parkinson gaixotasun goiztiarra duten emakume askok oso gogotsu daude informazio asko, ahalik eta informazio gehien eskura izateko, ahal izan dezaten.

Hartu erabakiak modu informatuan, baina emakume batzuek edo familia batzuek ez dute nahi izango. Eta noski, guztiz baliozkoa da. Eta uste dut oso garrantzitsua dela haien nahiak ulertzeko eztabaida horiek izatea. Niretzat pertsonalki, eta ez diet beste pertsonei eskatzen nik egiten dudana egiteko.

Adibidez, zuk esan bezala, paziente bat badut egoera genetiko baieztatu batekin, nolabaiteko ulermena eta pazienteei oinarrizko herentzia ereduak azaltzeko gai izatea, hala nola penetrantzia eta horren inguruko ziurgabetasunak. Uste dut hori dela genetista ez garen heinean ere familiekin modu arrazoizkoan egin ahal izango genukeen zerbait.

Gero, adibidez, pazienteei eta haien familiei azaltzeko edo arrisku genetikoa eta gaixotasunaren larritasuna bezalako gauzen arteko aldea bereizteko. Izan ere, askotan nahasten dira gauza horiek azaltzeko. Baina baita ere, batez ere talde honetan, genetista trebatu bat inplikatzea komeni da hasieran, horren inguruan eztabaida sakonagoak izan ditzaten.

Beraz, oinarriak ezarri, baina nik egingo nuke. Egia esan, kasu guztiek genetistaren parte-hartzea goiz eskaintzea iradokitzen dute eta gero, ez dut eskatzen jendeak horren inguruko xehetasun guztiak ezagutzea, baina aukerak gehiago aztertu nahi dituzten emakumeek, gutxienez, inplantazio aurreko, proba genetiko eta haurdunaldiko probei buruzko oinarrizko eztabaidak izan ditzatela eta, noski, pazienteei azaltzea hori guztiz beren autonomian eta aukera informatuan oinarritzen dela.

Baina uste dut [00:08:00] familiek jakitea aukera hauek herrialde askotan eskuragarri daudela gaur egun, garrantzitsua dela.

Divyani Garg doktorea: Bai, oso gauza garrantzitsua da hori esan duzuna oinarriak ezartzeko, baina baita genetista klinikoen parte-hartzea lortzeko ere, agian eztabaida zehatzetarako. Beraz, goazen lehen aipatu duzun zerbaitera eta, zeintzuk dira Parkinson gaixotasuna duten haurdun dauden emakumeak kudeatzerakoan klinikoek saihestu beharko lituzketen sendagaiekin lotutako oztopo ohikoenak?

Adibidez, amantadinari buruz aipatu duzun bezala, kontraindikatuta dago.

Beraz, doikuntzak egoera hauetan motorraren okerrera egiteko arriskua iradoki dezake. Nola orekatu beharko litzateke hori?

Alexander Lehn doktorea: Bai, beraz, uste dut aldez aurretik planifikatzen bada, arazo larri horietako asko oso goiz saihestu daitezkeela. Beraz, eztabaidak goiz egitea, idealki. Haurdunaldiak goiz planifikatu. Hori esanda, noski, bizitza gertatzen da eta batzuetan haurdunaldiak gerta daitezke aldez aurretik planifikatu gabe. Beraz, egoera larrietan ere jarduteko gai izan behar dugu.

[00:09:00] Uste dut, oro har, ohiko akats bat dela jendeak gehiegi erreakzionatzea eta aldaketa dramatikoak azkarregi egitea, nahiz eta agian ez diren beharrezkoak, batez ere eskuragarri dagoen informazio mugatuarekin. Ondo da, beraz, aholku batzuk: datu gutxi jakin behar ditugu orokorrean, baina badaude datu arrazoizkoak levodopa, levodopa/karbidopa edo levodopa/benserazida moduan, nahiko ondo aztertuta dagoela, oso segurua dela dirudiela, eta monoterapia gisa aukera oso segurua dela. Egia esan, hortik aurrera, erabiltzen ditugun beste agente guztiak. Eskuragarri dagoen ebidentzia oso urria da. Eta beste agente askorentzat datu mugatuak ditugu. Dopamina agonistak ere nahiko seguruak dirudite, baina beste agente gehienentzat datu mugatuak ditugu.

Badakiguna da amantadina argi eta garbi ez dela segurua, argi eta garbi kaltegarria dela jaio gabeko haurrarentzat. Beraz, hori da gomendatuko nukeena haurdun geratzeko pentsamendurik edo ideiarik baduzu, lehenbailehen alde egitea. Noski, haurdun geratu den paziente bat baduzu, utzi amantadina ahalik eta azkarren [00:10:00].

Eta uste dut hori ere aipatu duzula. Garrantzitsua da jakitea ere. Uste dut askok gehiegi kontuz ibiltzen garela orduan, eta oso, oso seguru ibiltzen saiatzen garela, eta bai, levodopa bakarrik erabiltzen dugula, baina Parkinson gaixotasun gaztea duten paziente askorentzat, mugimendu-gorabehera maiz eta esanguratsuak dituztenentzat, oso zaila da levodopa soilik hartzea.

Beraz, pazienteekin eta haien familiekin eztabaidatzean, noski, arriskua eta pazienteentzako balizko onurak ondo neurtu behar dira. Eta ez ahaztu, tratamendu gutxiegi jasotzeko arriskua ere badagoela, noski pazientearentzat, baina baita jaio gabeko haurrarentzat ere. Hori aspirazio arriskua izan daiteke pazientearentzat berarentzat, tratamendu gutxiegi jaso duen pertsona batentzat erditzeko gaitasun murriztua edo jaioberria zaintzeko gaitasun murriztua egon daiteke ondoren. Beraz, hauek ez dira kontuan hartu beharreko arrisku teorikoak soilik.

Divyani Garg doktorea: Bai, ulertzen dudanez, uste dut esaten ari zarela amantadina kendu edo ez dela komenigarria, [00:11:00] levodopa segurua dela edozein konbinaziotan, karbidopa, benserazida. Baina besteekin, kasuz kasu banaka jorratu beharko dugu pazientearekin eztabaidatuz.

Alexander Lehn doktorea: Noski. Beraz, adibide bat eman diezazuket. Nire pazienteetako batek duela hilabete batzuk erditu du. Eta, hain zuzen ere, eztabaidan ari ginenean, Levodopa/Carbidopa eta entacapone hartzen jarraitu genuen, Levodopa monoterapia soilak ez baitzituen bere sintoma motorrak behar bezala kudeatzen.

Eta haurtxo zoragarri eta osasuntsu bat izan zuen. Beraz, dena ondo joan zen, baina ulertzen dut hau kalkulatutako arrisku bat dela, baina uste dut egoera horietan ere pragmatikoak izan behar dugula.

Divyani Garg doktorea: Bai, hori oso lagungarria da, egia esan. Beraz, utzi pixka bat alderdi ez-motorretara jotzen, haurdunaldia emakumeek arazo ez-motor asko dituzten egoera bat baita. Zeintzuk dira gomendatuko zenituzkeen baheketa-estrategia praktiko batzuk? 

Alexander Lehn doktorea: Bai, begira, proaktiboa izatea gomendatuko nuke, beste arlo gehienetan bezala. [00:12:00] Zeri aurre egiten ari zaren jakiteak asko laguntzen du, gauzak oso larriak direnean harrituta geratzea baino. Jakina, badira arazo motor batzuk, batez ere Parkinson gaixotasuna duten haurdun dauden emakumeengan.

Beraz, goragalea arazo bat da, noski, goragalea eta oka, arazo nagusia. Beraz, uste duzu botikak ezin edukitzea edo botikak xurgatu ezin izatea, noski, arazo nagusia dela. Imajina dezakezuenez, hipotentsio ortostatikoa arazo handia da haurdun dauden emakumeengan, oro har. Baina are gehiago Parkinson gaixotasuna duten haurdun dauden emakumeengan, imajina dezakezu loaren nahasmendua arazo ohikoa dela Parkinson gaixotasuna duten pazienteengan, baina are gehiago haurdunaldian, idorreria, noski, arazo nagusia da Parkinson gaixotasuna duten pazienteengan are gehiago haurdunaldian. Beraz, badira arazo ez-motor horietako batzuk bereziki garrantzitsuak direnak bertan jorratzea. Beraz, ez dut uste ezustekorik dagoenik.

Beraz, osasun-profesionaloi egituratuak izatea gomendatuko nieke, batez ere arazo ez-motor ohikoago horiek aldizka aztertzea, pazienteek sintoma horiek borondatez adierazteko itxaron beharrean. Eta uste dut hori [00:13:00] ondo legokeela, hau da, tik-tak eta mugimenduak.

Ados. Paziente bat ikusten duzun bakoitzean, arazo ez-motor ohikoenak aztertu besterik ez duzu egin behar. Eta gero, oso konplikatuak izan daitezkeelako kudeatzea, jarri harremanetan zure obstetrizia-taldearekin, obstetrikoekin edo, beste arazoaren arabera, psikiatria-taldearekin edo fisioterapia-taldearekin goiz, eta kudeatu itzazu diziplina anitzeko moduan.

Divyani Garg doktorea: Bai, beraz, erabilgarria litzateke sintoma ez-motorren kontrol-zerrenda hori aztertzea, zuk iradokitzen duzun bezala, batez ere paziente hauetan. Bai. Garuneko estimulazio sakona edo DBS gero eta gehiago eskaintzen zaie Parkinson gaixotasuna duten pazienteei. Nola eragin beharko luke haurdunaldiaren plangintzak DBSren unean, hala bada?

Eta zer gogoratu behar dute neurologoek haurdunaldian DBSri buruz?

Alexander Lehn doktorea: Beraz, uste dut aurrerantzean denok maizago topatuko dugun zerbait dela, Parkinson gaixotasuna duten emakume gazteak ditugula DBS kirurgia egin dutenak. Eta gero haurdun geratzea pentsatzen dugu. Beraz, egia esan, nire pazienteak erditu berri du, DBS kirurgia egin genion haurdunaldirako prestatzeko, eta haurtxo osasuntsu bat izan zuen [00:14:00] DBS in situ duena.

Beraz, egin daiteke. Eta botiken aldetik kontuan hartu beharreko beste gauza bat, aurretik eztabaidatu ditugun botiken arrisku potentzialak. DBS egiteak, noski, fetuaren botika jakin batzuen eraginpean egotea murriztu dezake, eta hori ere garrantzitsua da. Argi dago denborak garrantzia duela alderdi horretan. Beraz, hau aldez aurretik planifikatu beharreko zerbait da.

Ez duzu DBS kirurgia egin nahi haurdun dagoen paziente bati, eta horren beste alderdi batzuk ere kontuan hartu beharko lirateke aurretik. Beraz, oro har, paziente-talde honetarako bereziki, bateria kargagarriak gomendatuko genituzke bateria kargagarriak ez direnen ordez. Bateria kargagarria ez duen paziente bat baduzu, askotan aurreikusi dezakegu zenbat iraungo duten bateria horiek, haurdunaldian bateria aldatu behar den ziurtatzeko.

Aldatu bateria aldez aurretik. Ez presatu eta ez itxaron bateria agortu arte pazientea haurdun dagoen bitartean, eta bat-batean arazoetan sartu. Erditze garaian, erditze aurreko aldian, alderdi garrantzitsu batzuk ere badaude jakitea garrantzitsuak direnak. Beraz, bat estimulazioa da, DBS estimulazioa normalean erditzean itzaltzen da, DBS estimulazioak fetuaren monitorizazioan eragina duelako. Beraz, hori neurologook kontuan izan behar dugun zerbait da, uste dut. Hori esanda, eta hori ere jendeak bere pazienteekin eztabaidatu beharko lukeen zerbait da.

DBS bera ez da erditze baginala edo edoskitzea kontraindikatzeko modua, eta geroago aipatuko ditugu gai hauek ere. Beraz, biak posible dira DBS izan duten pazienteetan ere. Argi dago hauek direla berriro ere zure obstetrizia-taldearekin eta anestesistarekin oso estuki lotu nahi dituzun paziente-taldeak, paziente horiek behar bezala kudeatzeko.

Divyani Garg doktorea: Bai, puntu oso garrantzitsuak. Horiek guztiak. Eta gai horri buruz, hitz egin dezagun edoskitzeaz ere, edoskitzeari buruzko erabakiak nahiko konplexuak izan daitezkeelako. Beraz, nola aholkatu diezaiekegu pazienteei edoskitzeari buruz Parkinsonen aurkako botikak edo beste edozein ohartarazpen hartzen ari direnean?

Alexander Lehn doktorea: Bai. Erabaki partekatuak hartzea oso garrantzitsua da [00:16:00] talde honetan. Noski, datu mugatuak daude eskuragarri. Daukagun datuetatik badakigu levodopa bularreko esnean agertzen dela, baina esposizio-tasa oso txikia da eta segurua dirudi haurtxoetan ere.

Beraz, hori ona da jakitea. Medikuntza fakultatean ikasi zenuten garaietatik gogoratuko duzuenez, dopamina-drogek edoskitzea murriztu dezakete, beraz, arazo bat ere egon daiteke. Eta uste dut diziplina anitzeko taldearekin lotzeko zerbait. Bularra eman nahi duten emakumeak badaude eta hori bada haien aukera, guztiz babestu beharko genuke ahal dugun moduan. Orduan, arrazoi horiengatik, levadopa monoterapia hobesten da ahal den neurrian. Dopamina agonistak seguruak izan daitezke, baina datu mugatuagoak dituzte eta edoskitzea murriztu dezakete. Eta, noski, haurraren osasuna arretaz kontrolatu behar da botikak hartzen dituzten bitartean edoskitzea aukeratzen duten emakumeengan.

Divyani Garg doktorea: Ados. Oso lagungarria da hori. Eta PregSpark-i buruz ere galdetu nahi nizun. Beraz, nola laguntzen du PregSpark-ek [00:17:00] arlo hau ebidentzian oinarritutako jarraibideetarantz aurrera eramaten eta nola lagundu dezakete klinikoek ahalegin hau?

Alexander Lehn doktorea: Bai, ez, uste dut lan bikaina dela. PregSpark-eko taldeak amaitu du, eztabaidatu dugun arazo nagusiari eta gaur biok hemen egotearen arrazoiari heldu diotelako, hau da, talde honetan datu sistematikoen faltari. Errealistak izanik, ez dugu inoiz ausazko kontrolatutako saiakuntzarik izango gai hauetarako.

Beraz, hori ez da bideragarria. Beraz, PregSpark bezalako erregistro ondo diseinatuak izatea da aurrera egiteko biderik onena guretzat. Eta PregSpark-ek eta antzeko erregistroek ahalbidetzen dutena pazienteek jakinarazitako datu globalak dira, amen zein haurren osasunaren jarraipen longitudinala, eta borrokan ari garen arazo askoren ikuspegi erreala.

Eta orain arte datu mugatuak ditugu. Beraz, botiken segurtasuna, erditze-emaitzak paziente-talde horietan, gaixotasunen ibilbideak haurdunaldian. Beraz, gogor eskatzen dizuet guztioi horren berri izateko. [00:18:00] Markatu zuen pazienteentzat eta eztabaidetan. Beraz, espero dut orain ez hondatzea.

Baina webgunea www.pregspark.com da. Beraz, ziurtatu zure pazienteei horren berri ematen diezula. Oso erraza da izena ematea. Oso garrantzitsua da zure paziente guztientzat izena ematea.

Divyani Garg doktorea: Eskerrik asko, Lehn doktorea. Oso zoragarria izan da zurekin hitz egitea. Mila esker gaur podcast honetan parte hartzeagatik.

Alexander Lehn doktorea: Mila esker ni izateagatik.