Lotsa Parkinson gaixotasunean: zama ikusezin bat

Gaur lotsaz hitz egingo dugu, ez estigmaz edo lotsaz, baizik eta lotsa bizitako esperientzia emozional gisa. Zama ikusezin honi buruz hitz egiteko, gaur nirekin egongo da Vanessa Fleury doktorea, Genevako Unibertsitatekoa (Suitza), zeinaren artikulua duela gutxi argitaratu den Movement Disorders Clinical Practice Journal aldizkarian.

Ongi etorri Fleury doktorea, eta eskerrik asko hemen egoteagatik.

Vanessa Fleury doktorea: Mila esker gonbidapenagatik.

Divyani Garg doktorea: Has gaitezen ikuspegi orokorrarekin. Beraz, lotsa askotan aipatzen da estigma edo lotsarekin batera, baina gutxitan aztertzen da bere kabuz. Zergatik izan zen garrantzitsua zuretzat Parkinson gaixotasunean lotsari arreta jartzea [00:01:00]?

Vanessa Fleury doktorea: Nire praktika klinikoaren testuinguruan, eta baita Angelo psikologoarekin izandako elkarreraginean ere, Parkinson gaixotasuna duen pertsona bat baita, eta berarekin eta pazienteekin izandako elkarrizketa informal askotan, lotsa bizi-kalitatean eragina duen eta isolamenduarekin lotuta dagoen sintoma garrantzitsu gisa agertzen da. 

Divyani Garg doktorea: Ados. Eta nik ulertzen dudanetik lotsa estigmatik edo lotsarekiko bereizketari dagokionez. Beraz, estigma neurri handi batean jarrera sozialari buruzkoa da, lotsa, berriz, barne-niarekin du zerikusia, pazienteak edo pertsonak nolabait gaixotasunak nor den identifikatzen duen sentitzen duen moduari.

Zuzena al da?

Vanessa Fleury doktorea: Bai, noski. Parkinson gaixotasunarekin lotutako lotsan jarri genuen arreta, identitatearekin lotutako emozio mingarria delako. Estigmarekin lotuta dago [00:02:00], baina desberdina da. Barnekoagoa da eta tratagarria ere izan daiteke.

Divyani Garg doktorea: Ohartu naiz, halaber, ikerketan lotsa neurtzeko tresna espezifiko bat erabili duzula, Spark tresna. Azalduko al zenuke laburki zer neurtzen duen Sparkek eta zergatik izan den garrantzitsua Parkinson gaixotasunerako tresna espezifiko bat izatea lotsarentzat?

Vanessa Fleury doktorea: Bai. Lotsa garrantzitsua zela konturatu ginenean, sentimendu hori kuantifikatzeko eskalak bilatu genituen eta ez genuen ezer aurkitu. Beraz, paziente, kliniko eta ikertzaileekin batera eraikitako eskala bat sortzea erabaki genuen. Parkinson gaixotasuna duten pazienteen lotsaren iturriak zeintzuk diren identifikatzeko aukera ematen digu.

Eta hiru gauza nagusi aurkitu genituen. Lehenik, sintomak, motorrak eta ez-motorrak, baina baita Parkinson gaixotasunak eragindako mendekotasunaren igoera ere, baita [00:03:00] Parkinson gaixotasunaren ondoriozko identitate galera ere, zeren, bai. Esan nahi nuena ere da Parkinsonen lotsa zerbait gaizki dagoela bezalakoa dela.

Jendeak uste du zerbait gaizki dagoela gaixotasunagatik, eta, horregatik, beren burua definitzen dute gaixotasuna direla. 

Divyani Garg doktorea: Bai. Oso alderdi garrantzitsua da hori. Aurkitu zenuenaz ere hitz egin nahi nuen zurekin, eta lotsaren eragile potentzial desberdinak aztertu zenituenean, zeintzuk izan ziren nabarmenenak?

Vanessa Fleury doktorea: Bai, beraz, faktore desberdinak aztertu genituen. Gure helburua lotsaren eragileak identifikatzea zen, eta faktore pertsonalak aztertu genituen, hala nola adina, sexua, hezkuntza maila, gaixotasunaren larritasuna eta ezaugarri psikologikoak, baita gaixotasunarekin lotutako faktoreak ere. Eta aurkitu genuena eta harritu gintuena da lotsa ez dagoela lotuta gaixotasunaren larritasun motorrarekin [00:04:00].

Edo gaixotasunaren iraupena. Batez ere faktore psikologikoekin lotuta dago, hala nola nortasun-ezaugarri batzuekin, hala nola lotsa sentitzeko joerarekin, errudun sentitzeko joerarekin, antsietate sentitzeko joerarekin. Lotsarekin erlazionatuta zeuden sintoma motor bakarrak diskinesia ziren, pertsonak agnostikoak zirenean, beren diskinesiaren jakitun zirenean, eta sintoma ez-motorrak ziren lotsarekin lotuenak.

Antsietatea, depresioa, apatia zen, eta baieztatu genuen bizi-kalitatea lotsarekin oso lotuta zegoela.

Divyani Garg doktorea: Bai. Uste dut aurkikuntza hauek oso garrantzitsuak direla, aipatu dituzun faktore horietako asko alda daitezkeelako, besteak beste, depresioa, apatia eta diskinesiak, eta uste dut hori nahiko [00:05:00] ikusgai daudelako dela. Beraz, faktore potentzialak dira, baina alda daitezke.

Beraz, oso pozgarria da faktore horiek aldagarriak direla ikustea. Beraz, ikerketa honen beste alderdi liluragarria multzoen analisia izan zen. Parkinson gaixotasuna duten pertsonen artean hiru lotsa-profil bereizi identifikatu zenituen. Multzo horien berri eman al diguzu?

Vanessa Fleury doktorea: Bai. Beraz, hiru lotsaren profil desberdin identifikatu genituen. Paziente batzuek lotsa sentitzen dute batez ere sintoma motorren ondorioz, baita, batez ere, sintoma ez-motorren ondorioz ere. Eta hirugarren taldeak lotsa handia sentitu zuen biengatik. Eta talde eraginkorrena ez zen sintoma motor larrienak zituena izan, baizik eta zama emozional handiena zuena.

Divyani Garg doktorea: Ongi da, ekarri dezagun hau klinikara. Beraz, zure aurkikuntzetan oinarrituta, zer gehiago egin beharko lukete klinikoek? Nola lagundu dezakete pazienteen zama ikusezin honi aurre egiten? Zer egin dezakegu benetan laguntzeko?

Vanessa Fleury doktorea: Lehenik eta behin, lotsa identifikatu behar dugu, hori da lehen urratsa, eta gero horri buruz hitz egin eta esku hartu dezakegu. Beraz, lehenik eta behin, nondik datorren ulertu behar dugu. Diszinesia bada, nahiko erraza da. Tratamendua murriztu edo terapia alternatiboa proposatu dezakegu. Baina apatiarekin, depresioarekin edo antsietatearekin lotuta badago, beharrezkoa bada, botikekin trata dezakegu. Baina kudeaketa psikologikoa funtsezkoa da. Terapia kognitibo-konduktuala edo psikohezkuntza iradoki diezaiekegu paziente hauei. 

Divyani Garg doktorea: Eta gure pazienteengan hau identifikatzen ikasi beharko genukeela diozunean, zein da horretarako estrategia onena zure ustez? Uste duzu zuzenean galdetu diezaiekegula? Edo hobe da tresna zehatzak erabiliz aztertzea? Zer izango litzateke praktikoki [00:07:00] erabilgarria.

Vanessa Fleury doktorea: Uste dut garrantzitsua dela, lehenik eta behin, osagai honen jakitun izatea, pazienteak ez baitira lehenik kexa honekin etortzen. Izan ere, ez dizute esango lotsatuta sentitzen naizela. Izan ere, etortzen dira eta esaten dute, bai, ez da ona, baina ikusten duzuenez, egoera motorra ez da hain txarra.

Baina, egia esan, elkarrizketa sakondu eta arazoa zein den bilatu behar duzu. Eta askotan psikologoa da haien antsietatea, depresioa eta lotsa ia beti ikusten dituena. Beraz, klinikoentzat, uste dut lehenik kontziente izan behar dela, gero pazienteekin hitz egin eta gero zein faktore dauden lotuta eta nola kudeatu dezakegun sintoma hau ikusten saiatu.

Divyani Garg doktorea: Beraz, amaitu baino lehen, galdetu nahi nizueke ea ikerketatik gure entzuleekin partekatu nahi zenukeen mezurik balego, zein litzateke mezu hori?

Vanessa Fleury doktorea: Parkinson gaixotasunarekin [00:08:00] lotutako lotsa zatikatua da. Ikusezina da, baina oso desgaitzailea da Parkinson gaixotasunean sintoma ez-motorrak dituena. Eta ez da motor-larritasun orokorra, baina oso lotuta dago nortasun-ezaugarriekin, antsietatearekin, depresioarekin eta bizi-kalitatearekin. Oso antzeko motor-sintomak dituzten bi pazientek lotsa-maila guztiz desberdina bizi dezakete.

Eta ez da sendaezina. Benetan konpon dezakegu neurrira egindako eta diziplina anitzeko esku-hartzeen bidez.

Divyani Garg doktorea: Mila esker gaur nirekin egoteagatik, Fleury doktorea, gai honi buruz hitz egiteagatik eta, batez ere, gai garrantzitsu honetan lan egiteagatik. Eskerrik asko.

Vanessa Fleury doktorea: Mila esker. [00:09:00]